lunes, 17 de junio de 2013

PRIMERA OPERACIÓN

Otra vez en la casilla de SALIDA; a pesar de todo lo anterior tienen que hacer nuevas pruebas (si pagasen por esto, a estas alturas ya seríamos multimillonarios...) Todo marcha rápido, no quieren alargarlo pues ven que la situación de Raúl no es buena, de hecho surge un nuevo problema: los dolores de barriga o más bien los "insoportables dolores en el vientre" que sentía Raúl día sí y día también. Poco a poco van a más, le dan mil pastis diferentes pero no mejora y empiezan los vómitos, a dejar de comer, visitas constantes a urgencias....

Llegan los resultados de las últimas pruebas y parece que los dolores encajan perfectamente con lo que ven en las imágenes: una masa de casi 16 centímetros le oprime el intestino, el estómago y toda lo que tenemos dentro. Vamos contra reloj, como siempre, en unos días le dicen que empezará las "super pastis" del ensayo clínico, así que con esta idea intenta hacer frente a los dolores que no le dejan tranquilo.

Y llega EL DIA! Viernes 19 de agosto del 2011, a las 12:00 de la noche, Raúl empieza por fin a tomar un tratamiento contra el Cáncer!! Se toma las pastillas y de forma inesperada, al cabo de una hora, le sube la fiebre,parece que algo no va bien...otra vez...
Salimos corriendo para urgencias esperando encontrarnos con más de los mismo, o no?...empieza como siempre: calmantes, sueros,etc; sólo que esta vez la cosa iba a ser diferente; la estancia se alarga y en la cuarta noche un equipo de cirujanos nos visita y dicen que deben operar o no habrá nada que hacer...nos explican en qué consiste la intervención, tienen que hacerle un by-pass ya que la masa de 16 centímertros tiene completamente ahogado el intestino; Raúl firma el consentimiento y lo intervienen...

Lo siguiente que escribió Raúl fue su recuerdo de despertar en una camilla con tubos por todos los orificios de su cuerpo; lo que los demás recordamos son las cuatro horas de operación, de sala de espera, las cuatro horas de ansiedad, nervioso, e incluso risas (recuerdo perfectamente una conversación con javichulo en la que nos explicábamos como nos sentíamos ambos: estábamos como si nos hubiésemos drogado...eufóricos), las llamadas familiares, de amigos, lo abrazos, los cigarros,...y la salida del cirujano diciéndonos que TODO HA SALIDO BIEN (la paz y sentir que vuelves a respirar) y que en unas horas podremos verlo aunque sea un ratito....De nuevo sonreimos, Raúl tiene energía para rato.

martes, 23 de abril de 2013

ENTRE PAPELES Y PRUEBAS

Llegamos a Catalunya, en concreto a Mataró y allí lo que primero nos urge es hacernos un hueco en casa de "la mama" (David, Antonio, Loli, Raúl y yo, cual Tribu de los Brady pero con algo menos de espacio...)

Una vez estuvimos asentados rápidamente empezamos a sumergirnos en el mundo de la burocracia, papeles y más papeles, targetas sanitarias, DNI, padrón y demás tinglados para poder empezar a tratar el "temilla" que teníamos entre manos.

Por fin, después de perdernos entre papeles y médicos de cabecera nos derivan al oncólogo que nos hace un resumen del palo: "todo lo que deberías saber sobre el cáncer, para novatos"; y nos habla de los Ensayos Clínicos: resulta que hoy en día el Melanoma es un tipo de cáncer poco estudiado y sin mediaciones propias, todo lo que hay está en proceso de estudio por eso, si tienes "suerte" y reunes los requisitos, puedes entrar como paciente en un ensayo clínico para probar una medicación que todavía no está en el mercado. Pero claro, esto si tienes "suerte" porque si no la tienes y no reunes los "requisitos" que exige la compañía farmaceútica de turno pues....te quedas fuera.


En vista de las posibilidades que había nos recomiendan empezar cuanto antes las pruebas para poder entrar en un ensayo clínico que estaba teniendo gran éxito (alargando la vida de los pacientes una media de seis meses...gran éxito...); Raúl empieza las pruebas: TACs, punciones, analíticas, placas...parece que todo va bien, al menos sabemos que el cáncer de Raúl es de origen genético, requisito imprescindible para entrar, estamos contentos, no ponen impedimentos y en unos días tenemos cita para firmar los consentiemintos y empezar con las pastis.
Pero no iba a ser tan fácil, parece que la enfermedad de Raúl avanza muy rápido y en el tiempo transcurrido desde las pruebas de Asturias y las realizadas en Barcelona (entre dos y tres meses), detectan diferencias en la resonancia magnética: ven unas manchas en el cerebro y esto hace que quede fuera del ensayo, al menos de momento ya que la farmacéutica NO PERMITE que participe gente cuya enfermedad se encuentre en el sistema nervioso central.


Piulats (que así se llamaba el primer oncólogo de Raúl en el Institut Catalá d'Oncologia) busca un nuevo camino y le dice que empezará quimioterapia cuanto antes para ver si reducen las nódulos y si no ven resultados rápidos está la opción de la radioterapia centrada en la cabeza para frenar el avance y poder solicitar la entrada en otro ensayo clínico (es decir otra farmacéutica que trabaja con las mismas pastis practicamente pero que tiene otras condiciones para participar).


Así empieza el primer tratamiento de Raúl: acudía al hospital cada siete días para su, como él decía, ración de quiomio. Pasa un mes y de nuevo pruebas, creo que a estas alturas ya habíamos perdido la cuenta de la cantidad de pruebas que tuvo que hacer. Y de nuevo resultados y de nuevo malas noticias...la quimio no funciona y en ese tiempo la metástasis se ha extendido al intestino.
Siguiente paso? recurrir a la siguiente opción de la lista: radioterapia localizada.
Aunque en el fondo fuese una mierda la verdad es que la radio hasta tuvo su punto "divertido"; a Raúl le ponían una máscara hecha con una malla caliente, adaptada perfectamente a su cara, que cuando se la ponían le hacía sentir como Leonardo Di Caprio en "El hombre de la máscara de hierro" (siempre su buen humor, eso no lo perdía!). Durante 9 días repite este proceso y al terminar vuelta a las pruebas y a esperar resultados.


Parece mentira pero uno empieza a acostumbrarse a los malos resultados y lo único que espera es que no te alarguen mucho el asunto para poder ir a la siguiente opción de la lista que cada día tiene más tachones. Pues eso, las lesiones no mejoraron pero (por fin nos dan un pero que no suena del todo mal) como tampoco han crecido hay muchas posibilidades de entrar en el otro ensayo clínico del que nos habían hablado...posibilidades...HAN PASADO CASI 6 MESES DESDE QUE EMPEZÓ TODO Y TODAVÍA NO HAY MÁS QUE POSIBILIDADES!


Como en el ICO no llevan este ensayo nos reunen la montaña de papeles necesarios y nos deriban al Clinic, a conocer nuevos médicos, nuevos hospitales y sobre todo, a hacer nuevas pruebas.



jueves, 28 de febrero de 2013

SEGUNDO GOLPE



Las navidades con la family pasan estupendamente, casi ni nos acordamos de lo que tenemos "pendiente" cuando volvamos a nuestra casa.

De vuelta en Asturias empezamos las pruebas que, para nosotros, no eran más que un "trámite", porque nunca te esperas que en tan poco tiempo todo pueda cambiar tanto.

Raúl realiza varias pruebas (biopsia, escaner, etc) y los resultados no dejan duda...llega el segundo gran golpe: no hemos llegado a tiempo, el cáncer está avanzado y Raúl tiene metástasis en pulmones ...
En ese momento ni somos capaces de hablar, sólo nos preguntábamos "¿cómo es posible? todo sigue igual, la vida es igual hoy que hace dos días, ¿es cierto lo que está ocurriendo?, Raúl es el mimo y está igual de bien que siempre y...¿qué pasa a partir de ahora, en realidad qué coño significa todo esto?..."

No se cuánto tiempo, cuántos días tardamos en reaccionar. 
Salimos de la consulta del médico y empezamos a plantearnos el: ¿y ahora qué? y lo que ahora tocaba era hablar, contarselo a los demás. Cada uno nos enfrentamos a la parte que nos tocaba y llamamos a nuestras familias y no es hasta ese mismo instante, en que te ves a tí mismo repitiendo las palabras del médico a otra persona, en que te das cuenta del significado real de las mismas.

Lo que si tuvimos claro desde el primer momento era que  nos marcharíamos a vivir a Mataró con su familia y allí seguro que tendríamos la suerte de encontrar médicos geniales y hospitales especializados donde Raúl tendría un tratamiento ideal...

En menos de dos meses volvemos a hacer las maletas y nos subimos a un avión rumbo a Barcelona, pero esta vez para quedarnos.

 
"La vida cambia rápido.
La vida cambia en un instante. 
Te seintas a cenar y la vida que conoces se acaba." 
(Joan Didion: El año del pensamiento mágico)


jueves, 27 de diciembre de 2012

PRIMER GOLPE

Con las mochilas listas para las vacaciones de navidad suena el móvil y nos llaman con urgencia por los resultados del análisis del lunar, no quieren decirnos nada por teléfono, así que a pocas horas de marcharnos a pasar unos días con la familia de Raúl en Mataró, cambiamos de rumbo y pisamos acelerador hasta Arriondas para tratar de ver al dermatólogo.

Allí nos dan la primera de las malas noticias: el lunar ha pasado de llamarse así a "convertirse" en un melanoma o tumor y al parecer estos pueden ser "malignos" o "benignos" (aunque dicho así parezca increíble), pues por casualidades de la vida, el de Raúl es "maligno".
El médico se apresura a explicarnos que todavía hay que hacer más pruebas que determinarán si lo hemos cogido a tiempo, por eso de momento no debemos preocuparnos demasiado.

Continuamos con nuestros planes, nos marchamos a pasar la navidad a Mataró, con los dedos cruzados esperando que a la vuelta nos reciban con buenas noticias y la decisión de Raúl de no contarle nada a su familia de momento, para no preocuparlos y porque "probablemente no sea nada".


Uno de los últimos dibujso hechos por Raúl para el blog

domingo, 11 de noviembre de 2012

TIRA PA'LLÁ!!!!


Una vez asentados en Asturias, Raúl decidió pedir una segunda opinión médica (ayudado por mis constantes amenazas...)

Nada más ver el aspecto del lunar el médico no duda en darle una cita para extirparlo y analizarlo y le explica, muy atentamente, cómo CUALQUIER PROFESIONAL SANITARIO al ver un lunar con esa "pinta" DEBE remitirlo al especialista (cosa que incomprensiblemente no hizo la enfermera que lo vió por primera vez...) 

Llega el día y todo pasa sin problemas, le quitan el lunar, un par de puntos y para casa, a seguir con nuestras vidas y a esperar los resultados, sin darle mucha importancia.



martes, 28 de agosto de 2012

NOS MUDAMOS A ASTURIAS

Con o sin soluciones aparentes al problema, la vida seguía, así que con el tiempo Raúl y yo (Iria) decidimos marcharnos a Asturias, por nada en concreto, simplemente queríamos un cambio y un comienzo en un lugar nuevo.
Así que con las maletas hechas y sin nada más que unas cuantas noches reservadas en un hostal, nos pusimos camino a Llanes.
Uno de los últimos dibujos esbozados por Raúl para este blog.  Pintado por su hermano David

domingo, 1 de julio de 2012

CONTINUAMOS TU PROYECTO, RAÚL


Retomamos la historia de Raúl, pero a partir de ahora no será él quien la escriba ni la dibuje, el día 2 de junio del 2012 Raúl nos dejó.

Este proyecto era muy importante para él,  por eso continuaremos este blog como un pequeño homenaje a una gran persona, con todo el amor del mundo.

Gracias por todo Raúl, te queremos muchísmo.