TIEMPO DE CALMA

El tiempo siguió y con él aprendimos a vivir según marcaban las circunstancias. 

Nos despedimos de las fiestas, las noches de bares, las salidas sin rumbo, las caminatas... y dimos paso a la tranquilidad, disfrutar el tiempo en casa, las visitas de familiares y amigos, las horas de descanso en cama, los maratones de películas... 
Seguimos las pautas médicas, las pruebas, las visitas asiduas a urgencias por diferentes "problemillas" que aparecían...

A pesar de que no lo parezca, dentro de esta tranquilidad, este fue un tiempo de euforia; euforia porque los resultados de las pruebas demostraban que la medicación del ensayo clínico funcionaba (POR FIN!) llegando, incluso, a eliminar algunos nódulos. 

Así pasamos unos meses, pero llego el día en que los resultados dejaron de ser tan alentadores y de nuevo, la enfermedad, empezó a avanzar hasta que , definitivamente, la mediación ya no podía luchar contra ella. 

Desde el primer día sabíamos, pues nos lo dejaron bien claro, que este momento llegaría. La medicación era un paliativo, no una cura y como tal tenia una duración finita, la media eran seis meses, pero había personas a las que les hacia efecto dos semanas u otras, como Raul, que superaban la media. 

Con el tiempo no necesitábamos conocer los resultados de las pruebas, la enfermedad avanzaba de nuevo y Raúl lo notaba. Sin necesidad de scaner, tac, ni demás maquinas. 

De nuevo el foco de molestia fue el estomago, donde le encontraron una infección que intentaron sanar a base de drenajes ya que la intervención quirúrgica era realmente arriesgada. finalmente, cuando la infección comenzó a extenderse a los pulmones, Raul y el equipo medico decidieron que no quedaba mas remedio que operar. 

Por segunda vez Raúl entraba al quirófano y por segunda vez a enfrentarse a una operación complicada.

 Dibujo de Rafael Machio, primo de Raul

AL FIN EN CASA

Al fin en casa, sea lo que sea y pase lo que tenga que pasar, estamos en casa…

La familia de Raúl nos prepara una habitación preciosa para nuestra vuelta al hogar, una habitación que Raúl poco puede apreciar pues continúa estando cada día más “dormido”, sigue apenas sin comunicarse y cuando trata de hacerlo las palabras no suelen tener sentido. 

En cama pasa los días y nosotros intentando hacerlo sentir mejor como podemos. El PADES nos enseña los cuidados necesarios, la administración de medicinas, la interpretación de sus gestos y movimientos…en la mesilla de noche los libros dejan paso a las medicinas que poco a poco van haciendo un botiquín más grande.

Pasan días y semanas, no notamos recuperación alguna pero sí intuimos que algo no anda bien (algo más); Raúl está inquieto pero como no puede contarnos que le pasa, decidimos llamar a un médico de urgencias que después de observar a Raúl decide darnos otra medicina para eliminar un posible infección de orina. SORPRESA! Tras empezar a tomarla Raúl empieza a expulsar todo el líquido que tenía en el cuerpo y que hacía que estuviese taaaan hinchado. En tres días Raúl se deshincha completamente y pasa de parecer el muñeco de michelín a la imagen de una dieta milagro. Después de pasar tanto tiempo sin poder comer y tras eliminar todo ese líquido, su cuerpo se ha convertido en un palillito!

Lo más increíble de todo, algo que realmente es MÁGICO y casi como un MILAGRO es que tras estos tres días…RAÚL DESPIERTA! Casi sin darnos cuenta, como si nada, empieza a hablar de nuevo y a pasar cada vez más y más horas despierto al día; todavía anda un poco confuso al hablar y dice cosas sin sentido pero ahora hasta él se ríe al darse cuenta. No sabemos cómo,  LOS MÉDICOS NO SE LO PUEDEN CREER, nos llaman para verlo, es algo...ÚNICO; algo que no te esperas, pero la verdad, siendo Raúl, cómo no iba a suceder algo así?...él era único y nadie (por decirlo de algún modo) luchó con tantas fuerzas para recuperarse. La vida le estaba dando una segunda oportunidad.

Recuerdo perfectamente ese día, en el que empezó a hablarnos como si nada, la risa se mezclaba con lágrimas, tenemos visita de Deirdre, Álex y Elena; con los amigos y la familia nos sentamos en el sofá a hablar y hablar…

Después de esto empieza la temporada de recuperación, el asombro de los médicos, incluso Raúl decide visitar su planta de oncología en el hospital para enseñarles lo a tope que está haciendo unos pasos cutres de break dance, jajajaja , es el Raúl de siempre, sin duda!

De nuevo retomamos las pastillas, su salud no le permite hacer muchas cosas pero sí estar vivo y dando caña con todas las ganas del mundo; recibimos algunas visitas, nos dedicamos a una vida tranquila y seguimos las revisiones de hospital  y del PADES para controlar todo.

Raúl se siente cada vez más a gusto, empieza a hacer una terapia con Ainhoa,  la psicóloga del PADES, que más bien es una conversación entre amigos. Crean una complicidad genial y entre otras cosas surge la idea de Raúl de empezar  maravilloso blog, con el que pretendía ayudar a otros y ayudarse a sí mismo a afrontar y aceptar lo que estaba sucediendo.

 

 (dibujo realizado por María González / Meiga)

UN MES DE HOSPITAL

Tras la operación Raúl pasa un día y una noche en cuidados intensivos, hasta que se aseguren de que todo lo que le han hecho  esté bien y no surja ninguna complicación; pasado este tiempo lo suben a la planta de oncología y a la habitación que se convertiría en nuestro hogar durante el siguiente mes.

La recuperación parece que va bastante bien, con calma pero bien, aprendemos a hacer nuestros días en el hospital un poco más amenos (tenemos el ordenador para ver miles de pelís, nos enganchamos a las aventuras gráficas, chateamos con los amigos y la familia, hacemos miles de crucigramas, autodefinidos, sudokus…gracias que existía el kiosco de la esquina!) , cada día la habitación se parece menos a una habitación de hospital y se asemeja más a nuestra “base de operaciones”. En poco tiempo  conocemos a todas las enfermeras a todas las personas enfermas y a todos los familiares…además siendo como era Raúl, se convierte en el alma de la planta de oncología, su buen humor y optimismo tiene a todo el mundo contento, no podría ser de otro modo, así  era Raúl!!

Las pastillas de momento tienen que esperar, al menos hasta que pasen un par de semanas y la recuperación sea completa; se acerca el cumpleaños de Raúl (9 de septiembre) y pone todas sus fuerzas para recuperarse a tiempo y poder pasarlo en casa, pero la falta de movimiento hace que Raúl empiece a tener problemas de retención de líquidos y todo su cuerpo empieza a hincharse exageradamente.

Se acerca el día del cumple y Raúl está empezando a decaer anímicamente, hasta ahora siempre ha sido él el que tenía palabras de ánimo para los demás y el que con su fuerza y optimismo nos hacía tirar para adelante con una sonrisa, así que se merece algo realmente especial por eso se nos ocurre que todas las personas que lo queremos le grabemos vídeos felicitándolo y haciendo un poco el mono para recuperar de nuevo su energía y que se eche unas risas. El resultado es increíble! Un montón de amigos nos mandan vídeos y la familia nos juntamos en una tarde llena de risas en casa para disfrazarnos y hacer un poco el payaso; cuando le ponemos todos los vídeos a Raúl en el hospital no se lo puede creer,  ríe, llora y se emociona: “es el mejor regalo de mi vida” (sin duda le volvimos a dar un poco de cuerda al Raúl de siempre)

Durante ese mes en el hospital la situación se complica mucho, empieza de nuevo el tratamiento pero la retención de líquidos es extrema e indica que el riñón está dejando de funcionar, entre sus consecuencias está que Raúl tiene el “cerebro intoxicado”, así nos lo explicaron y por ello empieza a hablar sin sentido, a pasar demasiado tiempo dormido y dejar de moverse; al cabo del mes parece que los médicos están perdiendo las esperanzas, ya casi ni despierta, no logra comer a penas, ni siquiera parece reconocernos y las palabras que dice casi nunca tienen sentido…este es un momento increíblemente duro…no queremos perder la esperanza, nos negamos, Raúl se niega de eso estamos seguros, pero en el hospital ya no pueden hacer más que cuidarlo y esperar…así que decidimos que si lo que queda es cuidarlo y esperar no hay mejor lugar para hacerlo que en casa (desde el primer día que entró, Raúl quiso salir del hospital y volver a casa, no era muy amigo de los médicos ni hospitales) así que arreglamos todo para irnos a casa y cuidarlo allí con la ENORME AYUDA del equipo de cuidados paliativos (PADES) que acudían una vez al día a visitarnos, ver a Raúl, enseñarnos a ponerle las medicinas, a reconocer situaciones y reacciones de Raúl, a darnos fuerza y ánimos…

Por fin volvimos a casa, aunque no del modo que queríamos, pero al menos estamos en casa y en familia.

 (dibujo hecho por Elena vc en el que salimos Raúl, Loli, Xebi, David, Javichulo y yo)

PRIMERA OPERACIÓN

Otra vez en la casilla de SALIDA; a pesar de todo lo anterior tienen que hacer nuevas pruebas (si pagasen por esto, a estas alturas ya seríamos multimillonarios...) Todo marcha rápido, no quieren alargarlo pues ven que la situación de Raúl no es buena, de hecho surge un nuevo problema: los dolores de barriga o más bien los "insoportables dolores en el vientre" que sentía Raúl día sí y día también. Poco a poco van a más, le dan mil pastis diferentes pero no mejora y empiezan los vómitos, a dejar de comer, visitas constantes a urgencias....

Llegan los resultados de las últimas pruebas y parece que los dolores encajan perfectamente con lo que ven en las imágenes: una masa de casi 16 centímetros le oprime el intestino, el estómago y toda lo que tenemos dentro. Vamos contra reloj, como siempre, en unos días le dicen que empezará las "super pastis" del ensayo clínico, así que con esta idea intenta hacer frente a los dolores que no le dejan tranquilo.

Y llega EL DIA! Viernes 19 de agosto del 2011, a las 12:00 de la noche, Raúl empieza por fin a tomar un tratamiento contra el Cáncer!! Se toma las pastillas y de forma inesperada, al cabo de una hora, le sube la fiebre,parece que algo no va bien...otra vez...
Salimos corriendo para urgencias esperando encontrarnos con más de los mismo, o no?...empieza como siempre: calmantes, sueros,etc; sólo que esta vez la cosa iba a ser diferente; la estancia se alarga y en la cuarta noche un equipo de cirujanos nos visita y dicen que deben operar o no habrá nada que hacer...nos explican en qué consiste la intervención, tienen que hacerle un by-pass ya que la masa de 16 centímertros tiene completamente ahogado el intestino; Raúl firma el consentimiento y lo intervienen...

Lo siguiente que escribió Raúl fue su recuerdo de despertar en una camilla con tubos por todos los orificios de su cuerpo; lo que los demás recordamos son las cuatro horas de operación, de sala de espera, las cuatro horas de ansiedad, nervioso, e incluso risas (recuerdo perfectamente una conversación con javichulo en la que nos explicábamos como nos sentíamos ambos: estábamos como si nos hubiésemos drogado...eufóricos), las llamadas familiares, de amigos, lo abrazos, los cigarros,...y la salida del cirujano diciéndonos que TODO HA SALIDO BIEN (la paz y sentir que vuelves a respirar) y que en unas horas podremos verlo aunque sea un ratito....De nuevo sonreimos, Raúl tiene energía para rato.

ENTRE PAPELES Y PRUEBAS

Llegamos a Catalunya, en concreto a Mataró y allí lo que primero nos urge es hacernos un hueco en casa de "la mama" (David, Antonio, Loli, Raúl y yo, cual Tribu de los Brady pero con algo menos de espacio...)

Una vez estuvimos asentados rápidamente empezamos a sumergirnos en el mundo de la burocracia, papeles y más papeles, targetas sanitarias, DNI, padrón y demás tinglados para poder empezar a tratar el "temilla" que teníamos entre manos.

Por fin, después de perdernos entre papeles y médicos de cabecera nos derivan al oncólogo que nos hace un resumen del palo: "todo lo que deberías saber sobre el cáncer, para novatos"; y nos habla de los Ensayos Clínicos: resulta que hoy en día el Melanoma es un tipo de cáncer poco estudiado y sin mediaciones propias, todo lo que hay está en proceso de estudio por eso, si tienes "suerte" y reunes los requisitos, puedes entrar como paciente en un ensayo clínico para probar una medicación que todavía no está en el mercado. Pero claro, esto si tienes "suerte" porque si no la tienes y no reunes los "requisitos" que exige la compañía farmaceútica de turno pues....te quedas fuera.

En vista de las posibilidades que había nos recomiendan empezar cuanto antes las pruebas para poder entrar en un ensayo clínico que estaba teniendo gran éxito (alargando la vida de los pacientes una media de seis meses...gran éxito...); Raúl empieza las pruebas: TACs, punciones, analíticas, placas...parece que todo va bien, al menos sabemos que el cáncer de Raúl es de origen genético, requisito imprescindible para entrar, estamos contentos, no ponen impedimentos y en unos días tenemos cita para firmar los consentiemintos y empezar con las pastis.
Pero no iba a ser tan fácil, parece que la enfermedad de Raúl avanza muy rápido y en el tiempo transcurrido desde las pruebas de Asturias y las realizadas en Barcelona (entre dos y tres meses), detectan diferencias en la resonancia magnética: ven unas manchas en el cerebro y esto hace que quede fuera del ensayo, al menos de momento ya que la farmacéutica NO PERMITE que participe gente cuya enfermedad se encuentre en el sistema nervioso central.

Piulats (que así se llamaba el primer oncólogo de Raúl en el Institut Catalá d'Oncologia) busca un nuevo camino y le dice que empezará quimioterapia cuanto antes para ver si reducen las nódulos y si no ven resultados rápidos está la opción de la radioterapia centrada en la cabeza para frenar el avance y poder solicitar la entrada en otro ensayo clínico (es decir otra farmacéutica que trabaja con las mismas pastis practicamente pero que tiene otras condiciones para participar).

Así empieza el primer tratamiento de Raúl: acudía al hospital cada siete días para su, como él decía, ración de quiomio. Pasa un mes y de nuevo pruebas, creo que a estas alturas ya habíamos perdido la cuenta de la cantidad de pruebas que tuvo que hacer. Y de nuevo resultados y de nuevo malas noticias...la quimio no funciona y en ese tiempo la metástasis se ha extendido al intestino.
Siguiente paso? recurrir a la siguiente opción de la lista: radioterapia localizada.
Aunque en el fondo fuese una mierda la verdad es que la radio hasta tuvo su punto "divertido"; a Raúl le ponían una máscara hecha con una malla caliente, adaptada perfectamente a su cara, que cuando se la ponían le hacía sentir como Leonardo Di Caprio en "El hombre de la máscara de hierro" (siempre su buen humor, eso no lo perdía!). Durante 9 días repite este proceso y al terminar vuelta a las pruebas y a esperar resultados.

Parece mentira pero uno empieza a acostumbrarse a los malos resultados y lo único que espera es que no te alarguen mucho el asunto para poder ir a la siguiente opción de la lista que cada día tiene más tachones. Pues eso, las lesiones no mejoraron pero (por fin nos dan un pero que no suena del todo mal) como tampoco han crecido hay muchas posibilidades de entrar en el otro ensayo clínico del que nos habían hablado...posibilidades...HAN PASADO CASI 6 MESES DESDE QUE EMPEZÓ TODO Y TODAVÍA NO HAY MÁS QUE POSIBILIDADES!

Como en el ICO no llevan este ensayo nos reunen la montaña de papeles necesarios y nos deriban al Clinic, a conocer nuevos médicos, nuevos hospitales y sobre todo, a hacer nuevas pruebas.

SEGUNDO GOLPE

Las navidades con la family pasan estupendamente, casi ni nos acordamos de lo que tenemos "pendiente" cuando volvamos a nuestra casa.

De vuelta en Asturias empezamos las pruebas que, para nosotros, no eran más que un "trámite", porque nunca te esperas que en tan poco tiempo todo pueda cambiar tanto.

Raúl realiza varias pruebas (biopsia, escaner, etc) y los resultados no dejan duda...llega el segundo gran golpe: no hemos llegado a tiempo, el cáncer está avanzado y Raúl tiene metástasis en pulmones ...

En ese momento ni somos capaces de hablar, sólo nos preguntábamos "¿cómo es posible? todo sigue igual, la vida es igual hoy que hace dos días, ¿es cierto lo que está ocurriendo?, Raúl es el mimo y está igual de bien que siempre y...¿qué pasa a partir de ahora, en realidad qué coño significa todo esto?..."

No se cuánto tiempo, cuántos días tardamos en reaccionar. 

Salimos de la consulta del médico y empezamos a plantearnos el: ¿y ahora qué? y lo que ahora tocaba era hablar, contarselo a los demás. Cada uno nos enfrentamos a la parte que nos tocaba y llamamos a nuestras familias y no es hasta ese mismo instante, en que te ves a tí mismo repitiendo las palabras del médico a otra persona, en que te das cuenta del significado real de las mismas.

Lo que si tuvimos claro desde el primer momento era que  nos marcharíamos a vivir a Mataró con su familia y allí seguro que tendríamos la suerte de encontrar médicos geniales y hospitales especializados donde Raúl tendría un tratamiento ideal...

En menos de dos meses volvemos a hacer las maletas y nos subimos a un avión rumbo a Barcelona, pero esta vez para quedarnos.

 

"La vida cambia rápido.

La vida cambia en un instante. 

Te seintas a cenar y la vida que conoces se acaba." 
(Joan Didion: El año del pensamiento mágico)

PRIMER GOLPE

Con las mochilas listas para las vacaciones de navidad suena el móvil y nos llaman con urgencia por los resultados del análisis del lunar, no quieren decirnos nada por teléfono, así que a pocas horas de marcharnos a pasar unos días con la familia de Raúl en Mataró, cambiamos de rumbo y pisamos acelerador hasta Arriondas para tratar de ver al dermatólogo.

Allí nos dan la primera de las malas noticias: el lunar ha pasado de llamarse así a "convertirse" en un melanoma o tumor y al parecer estos pueden ser "malignos" o "benignos" (aunque dicho así parezca increíble), pues por casualidades de la vida, el de Raúl es "maligno".
El médico se apresura a explicarnos que todavía hay que hacer más pruebas que determinarán si lo hemos cogido a tiempo, por eso de momento no debemos preocuparnos demasiado.

Continuamos con nuestros planes, nos marchamos a pasar la navidad a Mataró, con los dedos cruzados esperando que a la vuelta nos reciban con buenas noticias y la decisión de Raúl de no contarle nada a su familia de momento, para no preocuparlos y porque "probablemente no sea nada".

Uno de los últimos dibujso hechos por Raúl para el blog