No tendría sentido terminar este blog que con tanto amor empezó Raúl y con tanto amor continuamos los demás, contando sólo la historia de su proceso ante el cáncer; Raúl sigue con nosotros, así que a partir de ahora dejaremos abierto este espacio para el que necesite expresarse de algún modo.

TIEMPO DE ACEPTAR

A pesar de estar muy débil Raúl se muere de ganas de ir a Galicia a visitar a nuestra otra familia, los amigos, a respirar un poco de aire frío y con olor a Atlántico y por supuesto, a comer pulpo.
Nos vamos a Galicia! y para ello Raúl tiene que hacer un gran esfuerzo, pero merece la pena al 200%.
El amor y cariño con que lo reciben lo llenan de energía y no se pierde, ni siquiera, una fiesta con todo el mundo en casa de Marinha.

No recuerdo bien, creo que fue una semana, siete días de amor y felicidad que nos hacían mucha falta.
La última noche en Galicia y por primera vez en todo este tiempo Raúl me confiesa que ahora sí sabe que no le queda mucho tiempo. Si me lo hubiese dicho en otro momento quizás hubiese pensado que hablaba el cansancio o que tenía un mal día, sin embargo, supe que lo que me decía era cierto y que él lo sabía perfectamente.

Ese viaje fue como una despedida, como algo que tenía pendiente y que tenía que hacer antes de poder "descansar". 
Vigo, sus amigos, nuestros amigos, con ellos vivió los mejores años de su vida, eran su familia y, consciente o inconscientemente, necesitaba verlos y abrazarlos de nuevo para despedirse.

De vuelta a Mataró la lucha de Raúl empezó a aflojar, no por que ya no tuviese fuerzas si no porque entendió que no podía seguir luchando ante algo que seguía su curso. Así que en vez de intentar escapar, miró de frente su enfermedad, aceptó lo que le pasaba y lo que estaba por venir y decidió dedicar ese tiempo a aceptar, dejar todo "atado", darnos su amor y dejarnos disfrutar de él.

Es difícil escribir esto, no sé si será comprensible para quién no lo haya vivido, pero esta aceptación de Raúl no significaba ningún paso atrás o derrota, todo lo contrario, creo que Raúl se hizo más fuerte que nunca y consiguió lo más difícil: aceptar todo lo que estaba por venir y aceptarlo en paz.

No voy a hablar de los últimos días, fue algo demasiado difícil, sin embargo, casi dos años después, cuando pienso en ello recuerdo todo el amor que había en la casa, en la habitación donde estábamos abrazándolo y acompañándolo en todo momento.

Como no podía ser de otro modo, pasados un par de meses hicimos una gran fiesta en honor a Raúl. Todos los amigos y las familias nos reunimos en Vigo donde le pintamos un mural, tiramos sus cenizas al mar, brindamos, reímos, lloramos y cantamos.
¿Cómo si no recuerdas a alguien como Raúl, a alguien tan especial?

SEGUIMOS RECORDÁNDOTE TODOS LOS DÍAS Y SIEMPRE CON UNA SONRISA ENORME

Homenje a Raúl,Vigo 29/09/12 

CAMINOS ALTERNATIVOS

De vuelta al quirófano, la operación y la espera se hacen largas. Finalmente el médico sale a decirnos cómo ha ido todo: la operación fue complicada, pues se encontraron que la infección era más grande de lo que pensaban, sin embargo, todo salió bien e incluso el cirujano fue capaz de extirpar casi por completo el tumor tan grande que Raul tenia en el intestino y que, desde el principio, fue el causante de todas las complicaciones, incluso de la primera operación. Ahora queda una segunda espera nada agradable: la operación y el estado de Raul es tan frágil que por precaución deciden tenerlo dormido hasta pasados al menos un par de días y asegurarse de que puede superar el postoperatori.
Así que llenito de tubos, vías y maquinas que controlan sus constantes, lo meten en cuidados intensivos y nos permiten verlo un par de veces al día… Un par de días deberían mantenerlo dormido hasta asegurar que puede superar el postoperatorio…sin embargo, a estas alturas, no debería sorprendernos que Raul rompa todas las reglas y tiempos médicos y nos demuestre de nuevo su fuerza y ganas de seguir. Pasadas apenas 24 horas, el estado de Raul es lo suficientemente bueno como para despertarlo y, por supuesto, para superar el post-operatorio. Muy débil pero con las mismas ganas y humor de siempre, pasa los días en el hospital, en la planta de oncología del Hospital Clinic, donde ya no somos paciente, ni hay enfermeras y médicos, sino que las circunstancias y la cotidianidad nos convirtió a todos en algo así como amigos/familia. Volvemos a casa y empiezan a cambiar las pautas de medicación ya que el ensayo clínico dejo de hacer efecto. Surgen nuevas posibilidades que antes desconocíamos y a pesar del rechazo inicial de Raul a las terapias alternativas, empieza a romper barreras y probar nuevos caminos: homeopatía, plantas medicinales (Kalanchoe, Aloe vera,…), dietas alimenticias… Partimos de cero pero gracias a investigar empezamos a conocer otros caminos, testimonios de gente que nos cuenta su proceso, asociaciones (en concreto la Dolca Revolucio, que nos brinda muchísima información y apoyo), conocemos gente que hizo de la medicación su cura alcalinizando la sangre (al parecer, enfermedades como los tumores sólo avanzan en ambientes ácidos y mueren en los ph's alcalinos y que es lo que hace la quimio? acidificar la sangre hasta extremos a veces irreversibles)
Porqué los médicos nunca nos hablaron de esto, de las diferentes alternativas y posibilidades?, para cuando empezamos a conocer un poquito, el estado de la enfermedad de Raul ya era demasiado avanzado.

Dibujo hecho por Loli, la mama de Raúl

TIEMPO DE CALMA

El tiempo siguió y con él aprendimos a vivir según marcaban las circunstancias. 

Nos despedimos de las fiestas, las noches de bares, las salidas sin rumbo, las caminatas... y dimos paso a la tranquilidad, disfrutar el tiempo en casa, las visitas de familiares y amigos, las horas de descanso en cama, los maratones de películas... 
Seguimos las pautas médicas, las pruebas, las visitas asiduas a urgencias por diferentes "problemillas" que aparecían...

A pesar de que no lo parezca, dentro de esta tranquilidad, este fue un tiempo de euforia; euforia porque los resultados de las pruebas demostraban que la medicación del ensayo clínico funcionaba (POR FIN!) llegando, incluso, a eliminar algunos nódulos. 

Así pasamos unos meses, pero llego el día en que los resultados dejaron de ser tan alentadores y de nuevo, la enfermedad, empezó a avanzar hasta que , definitivamente, la mediación ya no podía luchar contra ella. 

Desde el primer día sabíamos, pues nos lo dejaron bien claro, que este momento llegaría. La medicación era un paliativo, no una cura y como tal tenia una duración finita, la media eran seis meses, pero había personas a las que les hacia efecto dos semanas u otras, como Raul, que superaban la media. 

Con el tiempo no necesitábamos conocer los resultados de las pruebas, la enfermedad avanzaba de nuevo y Raúl lo notaba. Sin necesidad de scaner, tac, ni demás maquinas. 

De nuevo el foco de molestia fue el estomago, donde le encontraron una infección que intentaron sanar a base de drenajes ya que la intervención quirúrgica era realmente arriesgada. finalmente, cuando la infección comenzó a extenderse a los pulmones, Raul y el equipo medico decidieron que no quedaba mas remedio que operar. 

Por segunda vez Raúl entraba al quirófano y por segunda vez a enfrentarse a una operación complicada.

 Dibujo de Rafael Machio, primo de Raul

AL FIN EN CASA

Al fin en casa, sea lo que sea y pase lo que tenga que pasar, estamos en casa…

La familia de Raúl nos prepara una habitación preciosa para nuestra vuelta al hogar, una habitación que Raúl poco puede apreciar pues continúa estando cada día más “dormido”, sigue apenas sin comunicarse y cuando trata de hacerlo las palabras no suelen tener sentido. 

En cama pasa los días y nosotros intentando hacerlo sentir mejor como podemos. El PADES nos enseña los cuidados necesarios, la administración de medicinas, la interpretación de sus gestos y movimientos…en la mesilla de noche los libros dejan paso a las medicinas que poco a poco van haciendo un botiquín más grande.

Pasan días y semanas, no notamos recuperación alguna pero sí intuimos que algo no anda bien (algo más); Raúl está inquieto pero como no puede contarnos que le pasa, decidimos llamar a un médico de urgencias que después de observar a Raúl decide darnos otra medicina para eliminar un posible infección de orina. SORPRESA! Tras empezar a tomarla Raúl empieza a expulsar todo el líquido que tenía en el cuerpo y que hacía que estuviese taaaan hinchado. En tres días Raúl se deshincha completamente y pasa de parecer el muñeco de michelín a la imagen de una dieta milagro. Después de pasar tanto tiempo sin poder comer y tras eliminar todo ese líquido, su cuerpo se ha convertido en un palillito!

Lo más increíble de todo, algo que realmente es MÁGICO y casi como un MILAGRO es que tras estos tres días…RAÚL DESPIERTA! Casi sin darnos cuenta, como si nada, empieza a hablar de nuevo y a pasar cada vez más y más horas despierto al día; todavía anda un poco confuso al hablar y dice cosas sin sentido pero ahora hasta él se ríe al darse cuenta. No sabemos cómo,  LOS MÉDICOS NO SE LO PUEDEN CREER, nos llaman para verlo, es algo...ÚNICO; algo que no te esperas, pero la verdad, siendo Raúl, cómo no iba a suceder algo así?...él era único y nadie (por decirlo de algún modo) luchó con tantas fuerzas para recuperarse. La vida le estaba dando una segunda oportunidad.

Recuerdo perfectamente ese día, en el que empezó a hablarnos como si nada, la risa se mezclaba con lágrimas, tenemos visita de Deirdre, Álex y Elena; con los amigos y la familia nos sentamos en el sofá a hablar y hablar…

Después de esto empieza la temporada de recuperación, el asombro de los médicos, incluso Raúl decide visitar su planta de oncología en el hospital para enseñarles lo a tope que está haciendo unos pasos cutres de break dance, jajajaja , es el Raúl de siempre, sin duda!

De nuevo retomamos las pastillas, su salud no le permite hacer muchas cosas pero sí estar vivo y dando caña con todas las ganas del mundo; recibimos algunas visitas, nos dedicamos a una vida tranquila y seguimos las revisiones de hospital  y del PADES para controlar todo.

Raúl se siente cada vez más a gusto, empieza a hacer una terapia con Ainhoa,  la psicóloga del PADES, que más bien es una conversación entre amigos. Crean una complicidad genial y entre otras cosas surge la idea de Raúl de empezar  maravilloso blog, con el que pretendía ayudar a otros y ayudarse a sí mismo a afrontar y aceptar lo que estaba sucediendo.

 

 (dibujo realizado por María González / Meiga)

UN MES DE HOSPITAL

Tras la operación Raúl pasa un día y una noche en cuidados intensivos, hasta que se aseguren de que todo lo que le han hecho  esté bien y no surja ninguna complicación; pasado este tiempo lo suben a la planta de oncología y a la habitación que se convertiría en nuestro hogar durante el siguiente mes.

La recuperación parece que va bastante bien, con calma pero bien, aprendemos a hacer nuestros días en el hospital un poco más amenos (tenemos el ordenador para ver miles de pelís, nos enganchamos a las aventuras gráficas, chateamos con los amigos y la familia, hacemos miles de crucigramas, autodefinidos, sudokus…gracias que existía el kiosco de la esquina!) , cada día la habitación se parece menos a una habitación de hospital y se asemeja más a nuestra “base de operaciones”. En poco tiempo  conocemos a todas las enfermeras a todas las personas enfermas y a todos los familiares…además siendo como era Raúl, se convierte en el alma de la planta de oncología, su buen humor y optimismo tiene a todo el mundo contento, no podría ser de otro modo, así  era Raúl!!

Las pastillas de momento tienen que esperar, al menos hasta que pasen un par de semanas y la recuperación sea completa; se acerca el cumpleaños de Raúl (9 de septiembre) y pone todas sus fuerzas para recuperarse a tiempo y poder pasarlo en casa, pero la falta de movimiento hace que Raúl empiece a tener problemas de retención de líquidos y todo su cuerpo empieza a hincharse exageradamente.

Se acerca el día del cumple y Raúl está empezando a decaer anímicamente, hasta ahora siempre ha sido él el que tenía palabras de ánimo para los demás y el que con su fuerza y optimismo nos hacía tirar para adelante con una sonrisa, así que se merece algo realmente especial por eso se nos ocurre que todas las personas que lo queremos le grabemos vídeos felicitándolo y haciendo un poco el mono para recuperar de nuevo su energía y que se eche unas risas. El resultado es increíble! Un montón de amigos nos mandan vídeos y la familia nos juntamos en una tarde llena de risas en casa para disfrazarnos y hacer un poco el payaso; cuando le ponemos todos los vídeos a Raúl en el hospital no se lo puede creer,  ríe, llora y se emociona: “es el mejor regalo de mi vida” (sin duda le volvimos a dar un poco de cuerda al Raúl de siempre)

Durante ese mes en el hospital la situación se complica mucho, empieza de nuevo el tratamiento pero la retención de líquidos es extrema e indica que el riñón está dejando de funcionar, entre sus consecuencias está que Raúl tiene el “cerebro intoxicado”, así nos lo explicaron y por ello empieza a hablar sin sentido, a pasar demasiado tiempo dormido y dejar de moverse; al cabo del mes parece que los médicos están perdiendo las esperanzas, ya casi ni despierta, no logra comer a penas, ni siquiera parece reconocernos y las palabras que dice casi nunca tienen sentido…este es un momento increíblemente duro…no queremos perder la esperanza, nos negamos, Raúl se niega de eso estamos seguros, pero en el hospital ya no pueden hacer más que cuidarlo y esperar…así que decidimos que si lo que queda es cuidarlo y esperar no hay mejor lugar para hacerlo que en casa (desde el primer día que entró, Raúl quiso salir del hospital y volver a casa, no era muy amigo de los médicos ni hospitales) así que arreglamos todo para irnos a casa y cuidarlo allí con la ENORME AYUDA del equipo de cuidados paliativos (PADES) que acudían una vez al día a visitarnos, ver a Raúl, enseñarnos a ponerle las medicinas, a reconocer situaciones y reacciones de Raúl, a darnos fuerza y ánimos…

Por fin volvimos a casa, aunque no del modo que queríamos, pero al menos estamos en casa y en familia.

 (dibujo hecho por Elena vc en el que salimos Raúl, Loli, Xebi, David, Javichulo y yo)

PRIMERA OPERACIÓN

Otra vez en la casilla de SALIDA; a pesar de todo lo anterior tienen que hacer nuevas pruebas (si pagasen por esto, a estas alturas ya seríamos multimillonarios...) Todo marcha rápido, no quieren alargarlo pues ven que la situación de Raúl no es buena, de hecho surge un nuevo problema: los dolores de barriga o más bien los "insoportables dolores en el vientre" que sentía Raúl día sí y día también. Poco a poco van a más, le dan mil pastis diferentes pero no mejora y empiezan los vómitos, a dejar de comer, visitas constantes a urgencias....

Llegan los resultados de las últimas pruebas y parece que los dolores encajan perfectamente con lo que ven en las imágenes: una masa de casi 16 centímetros le oprime el intestino, el estómago y toda lo que tenemos dentro. Vamos contra reloj, como siempre, en unos días le dicen que empezará las "super pastis" del ensayo clínico, así que con esta idea intenta hacer frente a los dolores que no le dejan tranquilo.

Y llega EL DIA! Viernes 19 de agosto del 2011, a las 12:00 de la noche, Raúl empieza por fin a tomar un tratamiento contra el Cáncer!! Se toma las pastillas y de forma inesperada, al cabo de una hora, le sube la fiebre,parece que algo no va bien...otra vez...
Salimos corriendo para urgencias esperando encontrarnos con más de los mismo, o no?...empieza como siempre: calmantes, sueros,etc; sólo que esta vez la cosa iba a ser diferente; la estancia se alarga y en la cuarta noche un equipo de cirujanos nos visita y dicen que deben operar o no habrá nada que hacer...nos explican en qué consiste la intervención, tienen que hacerle un by-pass ya que la masa de 16 centímertros tiene completamente ahogado el intestino; Raúl firma el consentimiento y lo intervienen...

Lo siguiente que escribió Raúl fue su recuerdo de despertar en una camilla con tubos por todos los orificios de su cuerpo; lo que los demás recordamos son las cuatro horas de operación, de sala de espera, las cuatro horas de ansiedad, nervioso, e incluso risas (recuerdo perfectamente una conversación con javichulo en la que nos explicábamos como nos sentíamos ambos: estábamos como si nos hubiésemos drogado...eufóricos), las llamadas familiares, de amigos, lo abrazos, los cigarros,...y la salida del cirujano diciéndonos que TODO HA SALIDO BIEN (la paz y sentir que vuelves a respirar) y que en unas horas podremos verlo aunque sea un ratito....De nuevo sonreimos, Raúl tiene energía para rato.