martes, 23 de abril de 2013

ENTRE PAPELES Y PRUEBAS

Llegamos a Catalunya, en concreto a Mataró y allí lo que primero nos urge es hacernos un hueco en casa de "la mama" (David, Antonio, Loli, Raúl y yo, cual Tribu de los Brady pero con algo menos de espacio...)

Una vez estuvimos asentados rápidamente empezamos a sumergirnos en el mundo de la burocracia, papeles y más papeles, targetas sanitarias, DNI, padrón y demás tinglados para poder empezar a tratar el "temilla" que teníamos entre manos.

Por fin, después de perdernos entre papeles y médicos de cabecera nos derivan al oncólogo que nos hace un resumen del palo: "todo lo que deberías saber sobre el cáncer, para novatos"; y nos habla de los Ensayos Clínicos: resulta que hoy en día el Melanoma es un tipo de cáncer poco estudiado y sin mediaciones propias, todo lo que hay está en proceso de estudio por eso, si tienes "suerte" y reunes los requisitos, puedes entrar como paciente en un ensayo clínico para probar una medicación que todavía no está en el mercado. Pero claro, esto si tienes "suerte" porque si no la tienes y no reunes los "requisitos" que exige la compañía farmaceútica de turno pues....te quedas fuera.


En vista de las posibilidades que había nos recomiendan empezar cuanto antes las pruebas para poder entrar en un ensayo clínico que estaba teniendo gran éxito (alargando la vida de los pacientes una media de seis meses...gran éxito...); Raúl empieza las pruebas: TACs, punciones, analíticas, placas...parece que todo va bien, al menos sabemos que el cáncer de Raúl es de origen genético, requisito imprescindible para entrar, estamos contentos, no ponen impedimentos y en unos días tenemos cita para firmar los consentiemintos y empezar con las pastis.
Pero no iba a ser tan fácil, parece que la enfermedad de Raúl avanza muy rápido y en el tiempo transcurrido desde las pruebas de Asturias y las realizadas en Barcelona (entre dos y tres meses), detectan diferencias en la resonancia magnética: ven unas manchas en el cerebro y esto hace que quede fuera del ensayo, al menos de momento ya que la farmacéutica NO PERMITE que participe gente cuya enfermedad se encuentre en el sistema nervioso central.


Piulats (que así se llamaba el primer oncólogo de Raúl en el Institut Catalá d'Oncologia) busca un nuevo camino y le dice que empezará quimioterapia cuanto antes para ver si reducen las nódulos y si no ven resultados rápidos está la opción de la radioterapia centrada en la cabeza para frenar el avance y poder solicitar la entrada en otro ensayo clínico (es decir otra farmacéutica que trabaja con las mismas pastis practicamente pero que tiene otras condiciones para participar).


Así empieza el primer tratamiento de Raúl: acudía al hospital cada siete días para su, como él decía, ración de quiomio. Pasa un mes y de nuevo pruebas, creo que a estas alturas ya habíamos perdido la cuenta de la cantidad de pruebas que tuvo que hacer. Y de nuevo resultados y de nuevo malas noticias...la quimio no funciona y en ese tiempo la metástasis se ha extendido al intestino.
Siguiente paso? recurrir a la siguiente opción de la lista: radioterapia localizada.
Aunque en el fondo fuese una mierda la verdad es que la radio hasta tuvo su punto "divertido"; a Raúl le ponían una máscara hecha con una malla caliente, adaptada perfectamente a su cara, que cuando se la ponían le hacía sentir como Leonardo Di Caprio en "El hombre de la máscara de hierro" (siempre su buen humor, eso no lo perdía!). Durante 9 días repite este proceso y al terminar vuelta a las pruebas y a esperar resultados.


Parece mentira pero uno empieza a acostumbrarse a los malos resultados y lo único que espera es que no te alarguen mucho el asunto para poder ir a la siguiente opción de la lista que cada día tiene más tachones. Pues eso, las lesiones no mejoraron pero (por fin nos dan un pero que no suena del todo mal) como tampoco han crecido hay muchas posibilidades de entrar en el otro ensayo clínico del que nos habían hablado...posibilidades...HAN PASADO CASI 6 MESES DESDE QUE EMPEZÓ TODO Y TODAVÍA NO HAY MÁS QUE POSIBILIDADES!


Como en el ICO no llevan este ensayo nos reunen la montaña de papeles necesarios y nos deriban al Clinic, a conocer nuevos médicos, nuevos hospitales y sobre todo, a hacer nuevas pruebas.